Medicamento fabricado nos EUA pode mudar o destino do bebê Arthur Belo.
Pais da criança com atrofia muscular espinhal (AME) busca arrecadar
R$ 12 milhões antes do filho completar 2 anos, em 08 de novembro de 2020
Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) avalia o registro do medicamento Zolgensma no país desde janeiro
Como salvar o bebê Arthur Belo de uma existência em cima de uma cama ou uma morte precoce – já que aos três meses de idade foi diagnosticado com AME Tipo 1, o nível mais severo da atrofia muscular espinhal?
A resposta está no medicamento fabricado nos Estados Unidos, o Zolgensma, que aplicado até os dois anos de idade pode reverter muitas das perdas motoras da criança. Mas os pais do pequeno de 1 anos e 9 meses só poderão ver Arthur crescer tendo a chance de ser como qualquer criança saudável se o Zolgensma for aplicado até o dia 8 de novembro de 2020, quando Arthur completa 2 aninhos de vida. Em apenas três meses.
Diante da corrida contra o tempo, a falta de registro para o medicamento no Brasil – a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) que avalia o registro do Zolgensma desde janeiro –, a solução encontrada pelos pais do menino foi conseguir o valor de R$12milhões para o tratamento, valor que vai custear o medicamento importado dos EUA, exames, hospital e demais gastos relacionados ao tratamento do bebê Arthur.
Aos 28 anos, a mãe de Arthur, Alessandra Ferreira Santos, deixou o emprego para cuidar do seu único filho em tempo integral. Ela e seu marido, o técnico de celular Alailson Belo, são pessoas simples, sendo o valor do tratamento, bem como as despesas referente aos cuidados necessários que o bebê necessita em virtude da AME, onerosos para uma família brasileira de baixa renda.
Arthur luta contra o tempo e contra uma doença neurodegenerativa que, além da atrofia, pode levar a criança à morte precoce.
Nos ajude com esta campanha, pois o tempo está se esgotando para o bebê Arthur Belo.
Como ajudar:
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